Por Andréia Madalena de Jesus

1  INTRODUÇÃO

O câncer é uma doença que causa temor na sociedade e atinge milhares de pessoas no mundo inteiro, define-se cientificamente ao termo neoplasia, principalmente aos tumores malignos. Essa patologia se caracteriza pelo crescimento desordenado de células anormais que invadem tecidos e órgãos que podem se espalhar para outras regiões do corpo (ALMEIDA et al., 2005).

Embora exista um aumento da taxa de sobrevivência, o câncer é uma doença que provoca medo, estresse, angústia e muitas vezes, depressão nos pacientes diagnosticados e em seus familiares, isso ocorre em função da patologia ser caracterizada como uma doença fatal, pela severidade dos tratamentos e pelas limitações impostas. (REMONDES-COSTA; JIMENÉZ; PAIS-RIBEIRO, 2012).

O diagnóstico de câncer costuma gerar várias reações e sentimentos nos pacientes e familiares que acompanham o processo da doença e a forma como cada pessoa reage frente a isso depende de vários fatores, inclusive o momento de vida pelo qual o sujeito está passando (BOSSONI et al., 2009). A família do paciente vivencia o sentimento de impotência no sentido de não saber exatamente o que fazer e como reagir frente a situação, sendo que algumas delas conseguem renovar seus valores e tendem a ficar mais unidas, enquanto outras que são vulneráveis podem romper-se.

Além da doença causar transformações físicas, ela também atinge o quadro emocional, social e psicológico do paciente e de todo o seu contexto familiar. Segundo Figueiredo et al. (2017), o câncer é reconhecido como uma doença familiar, não apenas sob o ponto de vista genético, mas pelo impacto que gera, exigindo mudanças e reorganização na vida cotidiana.

Falar sobre o câncer resulta em medo, pois ela é associada com a terminalidade e os tratamentos prolongados, em consequência disso, receber esse diagnóstico resulta em grandes mudanças, fazendo com que ocorra uma reestruturação e reorganização no cotidiano das pessoas envolvidas. Oliveira e Souza (2017) compreendem que a descoberta do diagnóstico de câncer em algum integrante da família gera um grande impacto, o enfermo e seus familiares se veem diante de uma situação inédita, a qual os desafiará e os confrontará diariamente.

A presente pesquisa constitui-se com familiares de pacientes oncológicos, e possui como objetivo geral verificar através de narrativas de familiares de pacientes oncológicos, quais os sentimentos e as perspectivas geradas a partir do recebimento do diagnóstico do

câncer em algum membro da família. Os objetivos específicos são compreender como o núcleo familiar se reorganiza, quais recursos emocionais conseguem mobilizar frente a esta doença e identificar as dificuldades que os familiares enfrentam para suportar este processo. Para tanto, o problema de pesquisa é responder o seguinte questionamento: quais perspectivas e sentimentos são gerados em familiares, a partir do recebimento do diagnóstico do câncer em algum membro da família?

Justifica-se essa pesquisa, pensando na possibilidade de refletirmos sobre as dificuldades e os sentimentos que perpassam na vida dos familiares de pacientes oncológicos, voltando o olhar para estes sujeitos, pois são peças fundamentais na recuperação e no tratamento dos pacientes diagnosticados com câncer, viabilizando alternativas e intervenções adequadas para proporcionar uma melhor qualidade de vida e bem-estar emocional para ambos, facilitando a mobilização de recursos emocionais para o enfrentamento desta doença junto ao paciente. Além de este estudo explorar a temática dos sentimentos e perspectivas vivenciadas pelos familiares de pacientes oncológicos, espera-se também que contribua para outras pesquisas que se relacionem com esta problemática, proporcionando contribuições para a ciência.

O interesse e a motivação para o desenvolvimento desta pesquisa iniciaram-se com a minha inserção no Estágio Integrado em Psicologia III e IV, em um Hospital da região do Vale do Rio Pardo e Taquari, trabalhando com as demandas dos pacientes oncológicos e seus familiares, em conjunto com a equipe multiprofissional. Desde o início, quando me interessei pela vaga de estágio neste hospital, me instigava a questão familiar frente ao câncer, quais seriam suas percepções e emoções diante deste fato.

2  METODOLOGIA

2.1  Tipo de Pesquisa

Com o objetivo de verificar quais são os sentimentos e as dificuldades vivenciadas por familiares de pacientes oncológicos, optamos pela metodologia qualitativa, a qual possibilita aos pesquisadores uma aproximação maior com os participantes. Segundo Minayo (2007), esta metodologia compreende-se como uma investigação e o estudo da história, relações, representações, percepções, opiniões que são resultados das vivências, sentimentos, pensamentos e interpretações das pessoas.

Conforme Minayo (2003), a pesquisa qualitativa preocupa-se em responder questões mais particulares, não sendo possível quantificá-las, nas ciências sociais ela trabalha com o universo de significações, crenças, valores, aspirações e atitudes, tudo isso corresponde a processos e fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis.

A pesquisa qualitativa não se preocupa com representatividade numérica, mas, sim, com o aprofundamento da compreensão de um grupo social, de uma organização, etc. A pesquisa qualitativa preocupa-se, portanto, com aspectos da realidade que não podem ser quantificados, centrando-se na compreensão e explicação da dinâmica das relações sociais (SILVEIRA; CÓRDOVA, 2009, p. 31).

Os autores citados acima compreendem que a utilização da abordagem qualitativa busca explicar o porquê das coisas, expressando o que convém ser feito, não sendo quantificados os valores e as trocas simbólicas, pois, os dados analisados são não-métricos e se valem de diversas abordagens.

As características da pesquisa qualitativa são: objetivação do fenômeno; hierarquização das ações de descrever, compreender, explicar, precisão das relações entre o global e o local em determinado fenômeno; observância das diferenças entre o mundo social e o mundo natural; respeito ao caráter interativo entre os objetivos buscados pelos investigadores, suas orientações teóricas e seus dados empíricos; busca de resultados os mais fidedignos possíveis; oposição ao pressuposto que defende um modelo único de pesquisa para todas as ciências (SILVEIRA; CÓRDOVA, 2009, p. 32).

2.2  Participantes

Ao todo foram entrevistados oito familiares de pacientes oncológicos que realizavam tratamento quimioterápico, radioterápico ou que estavam internados em uma das unidades de internação de um Hospital da região do Vale do Rio Pardo e Taquari, sendo esse, referência em tratamento oncológico. A amostra foi definida considerando como critério principal ser

familiar de um paciente oncológico, bem como de acordo com o interesse e a disponibilidade do familiar em participar da presente pesquisa. Os oito entrevistados possuem idade que variam entre trinta e sete anos e sessenta e cinco anos, sendo sete participantes do sexo feminino e apenas um do sexo masculino.

2.3  Procedimentos para Coleta de Dados

Após a aprovação do Projeto no Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade de Santa Cruz do Sul (CEP – UNISC), foi necessária a aprovação da instituição hospitalar, sendo assim, contatei o responsável pelo setor de pesquisas científicas e acadêmicas do local apresentando o projeto e solicitando a autorização do Diretor Médico da Instituição.

A coleta de dados realizou-se nos meses de agosto e setembro; foram utilizadas entrevistas semiestruturadas com questionário aberto, as quais se embasaram em oito questões norteadoras para a pesquisa, por serem entrevistas semiestruturadas possibilitaram aos voluntários uma fala mais aberta, além de um momento de escuta aos familiares. O questionário completo encontra-se em no Apêndice A.

2.4  Procedimentos para Análise de Dados

Segundo Duarte (2002), a análise de dados deriva-se de uma metodologia que é utilizada para interpretar e descrever os dados coletados na pesquisa qualitativa. Tem como ponto de partida os dados coletados, construindo categorias, com o objetivo de compreender os dados investigados. Na presente pesquisa a análise de dados embasou-se na metodologia de Bardin, sendo ela a análise de conteúdo, que se caracteriza por um conjunto de instrumentos metodológicos que se aplicam a discursos extremamente diversificados. De acordo com Bardin (1977), a principal referência para a análise de conteúdo é um conjunto de técnicas de análises da comunicação que pode utilizar procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição dos conteúdos apresentados pelas mensagens analisadas.

A análise de conteúdo organiza-se em três fases: A pré-análise, a exploração do material e o tratamento dos resultados, a inferência e a interpretação. A pré-análise constitui- se pela organização, corresponde a um período de intuições, mas que tem como objetivo tornar operacionais e sistematizar as ideias iniciais, de maneira a conduzir a um esquema preciso do desenvolvimento das operações sucessivas, num plano de análise (BARDIN, 1977).

Exploração do material tem por finalidade fazer a codificação, decomposição, classificação e categorização do material. O tratamento dos resultados, inferência e a interpretação tem por objetivo tornar os resultados obtidos significativos e válidos, o analista obtendo esses resultados significativos e fiéis, pode propor inferências e adiantar interpretações a propósito dos objetivos previstos, ou que digam respeito a outras descobertas inesperadas (BARDIN, 1977).

Sendo assim, na análise dos dados trabalhou-se com as categorias, conforme Minayo (2003) refere a um conceito que abrange elementos ou aspectos com características comuns ou que se relacionam entre si, trabalhar com elas significa agrupar elementos, ideias ou expressões em torno de um conceito capaz de abranger tudo isso, as categorias formuladas a partir da coleta de dados são mais específicas e concretas.

2.5  Procedimentos Éticos

A pesquisa foi desenvolvida em uma instituição hospitalar referência em tratamento oncológico, e para ser possível a realização da coleta de dados foi necessário a autorização do Diretor Médico responsável pela instituição. Portanto, foi entregue uma cópia do projeto, bem como o documento intitulado como Carta de Aceite que continha informações breves do projeto, qual sua finalidade, nome da pesquisadora e orientadora acadêmica.

Após a autorização da instituição para a realização da pesquisa, o projeto foi submetido ao Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade de Santa Cruz do Sul, obtendo como resposta a aprovação para a realização da pesquisa (número: 92432818.9.0000.5343).

Além disso, quando se iniciou a coleta de dados foi necessário a autorização de cada participante, para isso foi desenvolvido o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido que se encontra em anexo (A), e através dele colhemos as assinaturas dos voluntários que aceitaram participar das entrevistas.

3  REVISÃO BIBLIOGRÁFICA

3.1  Câncer

Segundo Dousset (1999), o câncer não é uma sentença de morte, mesmo que ele possa ser uma ameaça a saúde do ser humano, pois independentemente de ter câncer ou não, o sujeito em algum momento de sua vida terá que enfrentar a morte de qualquer maneira.

O câncer é uma doença que atinge milhares de pessoas no mundo inteiro, e está presente cada vez mais nos contextos familiares. Segundo o Instituto Nacional do Câncer (INCA, 2018), essa patologia é caracterizada pelo desenvolvimento desordenado de células anormais que se apoderam dos tecidos e órgãos, geralmente formando um tumor, podendo se espalhar, migrando para outras partes do corpo, esse processo denomina metástases.

Essa patologia exige do paciente e de sua família muita espera, incertezas e evoluções, principalmente no período da investigação, do balanço pré-terapêutico, dos exames complementares e das respostas dos tratamentos, isso emerge sentimentos de angustia e medo pela incerteza do que virá pela frente. (DOUSSET, 1999).

O surgimento desta doença deriva-se de vários fatores, podendo ter causas externas ou internas ao organismo, as causas externas relacionam-se ao meio ambiente, aos costumes, aos hábitos e ao modo de vida de cada sujeito. As causas internas são, geralmente, associadas ao fator genético (INSTITUTO NACIONAL DO CÂNCER, 2018).

Os tratamentos para o câncer são diversos, conforme Barreto e Amorim (2010) podem ser realizados mediante várias modalidades terapêuticas, como a quimioterapia, radioterapia, cirurgia, hormonoterapia e imunoterapia, sendo que cada uma delas pode gerar reações e deixar suas marcas, por exemplo, a cirurgia é um método de tratamento, porém é ao mesmo tempo algo angustiante, porque ela pode mutilar, amputar e deixar alguma sequela no paciente, a radioterapia pode queimar, e a quimioterapia pode envenenar (DOUSSET, 1999).

A equipe médica propõe a terapia adequada para cada tipo de câncer, levando em consideração a idade do paciente, o estágio em que a doença se encontra e o estado de saúde do enfermo. Cada método utilizado condiz a uma resposta parcial ou total diante da doença, no decorrer do tratamento surgirá a resposta do organismo, e possivelmente, levará a modificações em relação ao que havia sido previsto no início (DOUSSET, 1999).

Sendo assim, a equipe de saúde torna-se algo fundamental para os pacientes e seus familiares, conforme ressaltam Barreto e Amorim (2010), para que haja uma aceitação do

tratamento, os profissionais devem informar o cliente e a família, esclarecer as suas dúvidas sobre os cuidados e o funcionamento dos recursos terapêuticos, colocando-se sempre à disposição para sanar e auxiliar nas dúvidas dos envolvidos com a doença.

Além da gravidade da doença e do sofrimento que a mesma causa nos sujeitos diagnosticados, há também o local em que ela se instalou. Segundo Dousset (1999), em muitos casos o câncer atinge órgãos simbólicos para as mulheres e para os homens, como: o útero, o seio, a próstata e o reto. Isso emerge um sofrimento ainda maior para o enfermo, o doente se sente ferido e humilhado pela localização da sua doença, sendo assim é necessário ele poder expressar livremente a um familiar sobre essa questão, pois, ele necessitará construir e aceitar a nova imagem que terá de si mesmo.

3.2 Conceito de Família

Conforme Macedo (1993), a família para a Psicologia é o primeiro ambiente no qual se desenvolve a personalidade nascente de cada ser humano, assim, ela é vista como o primeiro espaço psicossocial, protótipo das relações a serem estabelecidas com o mundo. É nela que se conhecemos os primeiros valores e as primeiras regras sociais.

Alarcão (2006) refere-se à família como o lugar onde naturalmente nascemos, crescemos e morremos. Considera-a um espaço privilegiado para a elaboração e aprendizagem de dimensões significativas da interação, para a vivência de relações afetivas profundas, e uma importante base da vida social. Segundo o autor, são dois os objetivos da família ao longo de seu ciclo de vida, o primeiro é a orientação para a proteção e desenvolvimento dos seus membros, e o segundo para a socialização através de um equilíbrio entre o desenvolvimento de um sentimento de pertença à família e a individuação e autonomização dos seus elementos.

O núcleo familiar constitui-se como a primeira unidade de interação de cada indivíduo, através dele nos socializamos, aprendemos a conviver em grupo. A família possui um conjunto de valores e crenças que norteiam a vida de cada um de seus membros, É nela que, geralmente, constituem-se vínculos intensos que penduram durante toda a vida, tornando a enfermidade de um de seus membros um evento que produz sofrimento e alterações psicossociais em todo o núcleo (ENCARNAÇÃO; FARINASSO, 2014).

Para Nichols e Schwartz (2007), dentro da abordagem sistêmica, afirmam que a família é como sistemas multi-individuais complexos, que possuem subsistemas de unidades mais amplas. A interação com este todo mais amplo, produz uma parte significativa dos problemas e tarefas da família, bem como dos seus sistemas de apoio. A família não é uma entidade estática, pois está sempre em processo de mudança, assim como o seu contexto social.

A família também é vista como um sistema equilibrado e o que mantêm este equilíbrio são as regras do funcionamento familiar, mas quando estas regras são quebradas, entram em ação meta-regras para restabelecer o equilíbrio perdido (CARNEIRO, 1996).

No entanto, por ser um sistema, essa família vai procurar durante todo o tempo se reorganizar, buscando maior equilíbrio através de papéis, regras, padrões de comunicação, expectativas e padrões de comportamento, refletindo suas estratégias de enfrentamento, crenças, alianças e coalizões (FRANCO, 2008).

3.3 Família frente ao Adoecimento

O diagnóstico de uma doença grave no contexto familiar gera uma crise vital. Os pacientes e familiares nunca estão preparados para mudanças físicas decorrentes de alguma doença, períodos de estabilidade e crises, e da incerteza do futuro. O câncer exige adaptação, reorganização e modos de enfrentamento, pois a família sente a perda do integrante e do seu núcleo saudável. (McDANIEL et al, 1994).

O grupo familiar é entendido como um conjunto que funciona a partir de sua totalidade e no qual as particularidades de cada membro se inter-relacionam. Portanto, qualquer acontecimento que afete o indivíduo repercutirá em toda família, e tudo aquilo que atingir o sistema familiar repercutirá no indivíduo (FRANCO, 2008).

Neste sentido, Azeredo e Kantorski (2003), compreendem a família como um sistema único, salientando que quando um de seus membros adoece, o restante do sistema adoece junto. Dessa forma o impacto emocional surge ao receber o diagnóstico da doença, e partir disso, a família torna-se peça fundamental no auxílio das tomadas de decisões sobre o enfermo.

Partindo da afirmação dos autores citados acima, podemos perceber que a família é um ambiente no qual conhecemos nossos valores e nossos primeiros vínculos afetivos, e espera-se que cada componente seja acolhido com carinho e compreensão, principalmente quando surge algo inesperado, como por exemplo, uma doença.

Segundo Kubler-Ross (2017), durante a doença, os familiares executam papéis importantes, e suas reações e emoções colaboram para a reação do paciente, um exemplo que a autora traz é que a doença causada na esposa ou no marido pode gerar mudanças radicais dentro do lar, o integrante saudável terá que assumir compromissos que antes eram realizados pelo outro, e ajustar seus horários às novas exigências desconhecidas.

Quando uma pessoa recebe o diagnóstico de uma doença grave, como o câncer, é de suma importância que ela receba suporte e auxílio dos integrantes de sua família, porém, esse núcleo familiar também necessita de cuidados. Pois, em decorrência desse acontecimento surgem diversos sentimentos, perspectivas e mudanças na estrutura familiar.

O diagnóstico de uma doença grave é uma crise vital e significativa para as famílias. O paciente e a família geralmente não estão preparados para as mudanças físicas, períodos alternados de estabilidade e crise e incerteza do funcionamento do futuro. A doença grave exige novos modelos de enfrentamento, mudanças nas autodefinições do paciente e da família e períodos extensos de adaptação (McDANIEL, et al, 1994, p.179).

Conforme afirma Barreto e Amorim (2010), o câncer pode provocar alterações físicas, emocionais e sociais no enfermo, e essas modificações acabam se estendendo para a sua família. A descoberta desta patologia pode desestruturar a família, pois, mudanças provocadas por ela e por seu tratamento são motivos de sofrimento para a pessoa e seus entes queridos.

Muitos são os problemas causados pelas demandas impostas pelo câncer, tanto físicas quanto da vida cotidiana, nesse processo os familiares terão que suprir na família o papel que o enfermo ocupava, dando conta das tarefas adicionais, lidando com novas necessidades emocionais geradas pela doença, mantendo ao mesmo tempo as responsabilidades e os deveres anteriores a ela (PENNA, 2004).

O contexto familiar do paciente com câncer vivencia sentimentos diversos, dentre eles: o impacto pelo recebimento do diagnóstico, incertezas e também o sentimento de não saber o que fazer, e nem como lidar com seu familiar adoecido. No processo da doença, algumas famílias conseguem renovar seus valores e tendem a ficar mais unidas, enquanto outras que são mais vulneráveis, podem se fragmentar ou se desfazer (BOSSONI et al., 2009).

De acordo com Carter e McGoldrick (1995), a morte e a doença grave de qualquer integrante da família rompem o equilíbrio familiar. A descoberta da doença abala a todos os membros, porém, cada indivíduo é afetado de forma singular, independente da qualidade das relações que os integrantes possuem entre eles (ENCARNAÇÃO; FARINASSO, 2014).

Rolland (1995, p. 389-390), apresenta a relação dos familiares com a doença crônica da seguinte forma:

Em primeiro lugar a doença crônica em um membro da família pode afetar profundamente os objetivos desenvolvimentais de um outro membro. Em segundo lugar, os membros da família frequentemente não se adaptam uniformemente à doença crônica. A capacidade de cada membro da família de adaptar-se e a rigidez com que o faz estão diretamente relacionados ao estágio desenvolvimental de cada indivíduo e ao seu papel na família.

Em decorrência da doença, muitos sentimentos são gerados entre os familiares e o paciente, além de causar uma grande desestruturação no contexto familiar. Partindo disso, podemos citar Barreto e Amorim (2010), que afirmam que após a descoberta da doença existe uma necessidade de reorganização na estrutura familiar, pois, alguns papéis poderão ser trocados ou invertidos. Os componentes desse grupo, ao se relacionarem afetivamente configuram um sistema dinâmico onde cada novo fator, como a descoberta de uma doença ou diferenças na rotina, causam reorganização e distribuição de novos papéis.

Gomes (2004), afirma que ao se falar em doença é indispensável a compreensão de que não se pode pensar apenas no sujeito que está acometido pela enfermidade, mas também, no impacto que esse fenômeno causará no contexto familiar no qual este está inserido. Portanto, é necessário que se entenda que a doença atinge de forma direta a vida social, as atividades, os sentimentos, as relações interpessoais e profissionais, tanto do sujeito quanto de todos os seus familiares.

As patologias emocionais ocorrem com mais frequência em pacientes com câncer e seus familiares do que em sujeitos com outras doenças, isso ocorre pelo fato de que a palavra “câncer” é relacionada a uma doença terrível, sem cura, com tratamentos dolorosos e que termina em morte, porém, nem sempre a doença leva a morte, e quando leva não necessariamente é sofrida (PENNA, 2004).

Uma das estratégias utilizadas pelo paciente e familiares para lidar com a doença e estresse é a negação, pois muitos familiares, um ou mais membros da família negam a doença grave, os sujeitos possuem medo e resistência a mudanças com si próprio e com pessoas que amam, ainda mais essa mudança sendo relacionada ao câncer. (McDANIEL et al, 1994).

3.4 Um Olhar sobre os Familiares/Cuidadores de Pacientes Oncológicos

A família serve como suporte de ajuda, contribuindo para a recuperação e o tratamento do paciente oncológico, o cuidado que ela exerce é de grande importância, pois, segundo

Azeredo e Kantorski (2003) é no contexto familiar que o enfermo encontra afetividade, carinho, amor, e é nesse ambiente que o paciente sente-se a vontade para expor seus sentimentos e angústias.

O cuidar se faz presente no cotidiano dos familiares de pacientes oncológicos. O cuidador informal, geralmente acaba sendo um familiar ou uma pessoa da qual o enfermo possui um vínculo maior, e este é considerado o núcleo fundamental em apoio em todo processo da doença. Segundo Rezende et al. (2005) cuidar significa dedicar longos períodos de tempo ao paciente, somando ao desgaste físico, custos financeiros e sobrecarga emocional, e exposição aos riscos mentais e físicos.

Quando a doença atinge o paciente, o indivíduo inicia seu processo de tratamento para o alcance da cura ou para controlar a doença. A partir disso, geralmente aquelas pessoas mais próximas assumem o cuidado. São familiares que se veem obrigados a cuidar de alguém que são extremamente ligados, e que está fragilizado fisicamente, psicologicamente e emocionalmente (COSTA; CASTRO; ACIOLI, 2015).

Segundo Wanderbroocke (2005), cada família tem sua particularidade ao se organizar para cuidar de algum membro enfermo, e essas peculiaridades pertencem ao âmbito das relações, nas quais os papéis e funções são desempenhados moldando a identidade de cada integrante e construindo a história do contexto familiar.

Conforme ressalta Redondo (2009), o cuidador passa a interagir nas rotinas do enfermo, envolvendo apoio às atividades de vida diária, como a higiene pessoal, vestir, alimentar, mobilizar, e as atividades instrumentais de vida diária, como a preparação de refeições, administração de medicamentos, comunicação aos profissionais de saúde do estado e progressão da doença, além disso, o cuidador também promove o conforto e a disponibilidade de suporte social e emocional.

Segundo Figueiredo et al. (2017), as principais dificuldades vivenciadas pelos cuidadores se relacionam à morte, esse fato muitas vezes causa sentimento de tristeza, insônia, estresse, depressão e, muitas vezes, doenças psicossomáticas. Tem-se diversas mudanças na vida diária, o autor também enfatiza que nesses momentos conflituosos que os cuidadores criam estratégias de apoio, citando a religiosidade.

Os autores acima ainda referem que apesar dos cuidadores enfrentarem muitas dificuldades no âmbito do cuidar, eles proporcionam esse cuidado com muita determinação e empenho; e muitas vezes renunciam seus sonhos e compromisso. Apesar das transformações em seu cotidiano e adaptações nessa nova vida, os familiares mostram-se dispostos oferecendo um bom cuidado. (FIGUEIREDO et al. 2017).

A situação do cuidador principal de pacientes oncológicos é estressante, por criar necessidades de adaptações, além da doença do ente querido, como também a iminência de morte. Tais eventos podem gerar vários sentimentos que contribuem para o desempenho do seu papel de cuidar ou o dificultam (GUIMARÃES; LIPP, 2011).

Complementando o que os autores acima compreendem, Liberato e Carvalho (2008), indicam que os membros familiares de pacientes oncológicos podem necessitar de cuidados psicológicos e/ou psiquiátricos, principalmente quando esse familiar é o principal cuidador. Daí a preocupação com a saúde, o bem-estar e a qualidade de vida deste cuidador.

Nesse contexto, as formas de assistência e políticas públicas que propiciem o controle e o alívio da doença, o tratamento adequado e a melhoria da qualidade de vida do indivíduo portador de câncer são de suma importância. Bem como, suporte necessário para a família que acompanha todo o processo do adoecimento (FERREIRA; SOUZA; STUCHI, 2008).

4  DISCUSSÃO DE DADOS

Para a análise de dados averiguamos todas as falas das entrevistas realizadas, e a partir disso emergiram cinco categorias. A primeira intitulou-se como “significado do câncer”, a segunda categoria “sentimentos provocados nos familiares em relação ao diagnóstico”, terceira categoria denomina-se “suporte psicológico e espiritualidade”, quarta categoria “Modificações e dificuldades encontradas no contexto familiar devido o processo doença”, quinta e última categoria “comunicação e diálogo sobre a doença no contexto familiar”.

No presente trabalho, ao utilizarmos trechos das entrevistas dos voluntários, os mesmos serão identificados com a letra inicial de seu nome e número da entrevista para não expor o familiar entrevistado, bem como o paciente.

4.1  Significado do câncer

De acordo com Casmarrinha (2008), o significado do diagnóstico do câncer que cada indivíduo atribui é único, sendo influenciado por experiências anteriores com a doença oncológica, grau de instrução, cultura e informações fornecidas pelos profissionais de saúde, ou transmitido pela comunicação social. O significado da doença para a família é influenciado por compreensões acerca do câncer que muitas vezes pode ter sido desenvolvido entre as gerações, a cultura e as vivências pessoais de cada membro contribuem para criar crenças frente ao processo da doença (McDANIEL et al, 1994).

Nesta categoria, serão discutidos os discursos dos participantes a respeito do sentido e do significado do câncer para os familiares dos pacientes. Cada um trouxe sua visão sobre a doença gerada a partir do descobrimento do diagnóstico, identificaram-se sentimentos semelhantes, sendo eles: tristeza, angústia, medo, e também um momento para repensar sobre a vida.

O câncer é uma doença que traz diversos significados e símbolos, por isso, também é considerada como uma doença metafórica que está relacionada às ideias de desordem, perigo, mal, castigo, fatalidade, entre outras. Porém, cada significado terá um sentido próprio conforme sua interpretação, a qual é aprendida no meio cultural em que se vive (GUERRERO et al., 2011).

“Uma tristeza muito grande, é uma doença que assim te bloqueia, às vezes tu não consegues enxergar a luz no fim do túnel, às vezes tu és mais otimista, tem dias que tu estás mais otimista, e outros dias que tu está menos, só que para o paciente… a gente sempre tenta passar um lado positivo né, não deixa se entregar” (V2).

 “Dá dor de cabeça, é triste, mas não tem o que fazer, tem que cuidar, ninguém está livre né, de ficar doente” (M1).

 A partir das falas das entrevistadas acima, podemos compreender o significado que cada pessoa atribui à doença, sendo ela sempre relacionada com a tristeza e medo, porém, surge a necessidade da busca constante pelo otimismo e esperança, conseguindo dar o suporte para o enfermo.

Por outro lado, quando o diagnóstico de câncer surge no contexto familiar e acomete um integrante jovem, torna-se ainda mais difícil conviver e ressignificar a doença. Segundo Frizzo et al. (2013), o câncer sendo uma doença grave, quando diagnosticada surge a ameaça da perda do filho, objeto de amor, em muitos casos faz com que se estabeleça o luto desde o momento em que os pais tomam conhecimento da doença. Os sentimentos que os familiares experimentam após o anúncio do diagnóstico do câncer remetem não apenas a possibilidade de uma morte física, mas também faz menção às várias modificações estruturais que a doença e o tratamento implicam na vida do filho (SOUZA et al., 2010).

O fator mais árduo que poderia levar a um desajuste psicossocial na criança ou adolescente enfermo é o modo como a família funciona e é capaz de adaptar-se à doença. Compreende-se assim, que a maneira com a qual o câncer é elaborado e vivenciado pelos pais corresponderá à maneira pela qual os filhos compreenderão e reagirão a doença. O câncer sendo fortalecedor de perdas físicas e psíquicas caracteriza-se por um estigma de fatalidade e sofrimento contínuos. É de extrema importância compreender as significações dadas pelos pais à doença que acomete esse filho, criando elementos para a elaboração da mesma e reconhecer, nesse processo, as muitas implicações sociais e psicológicas do câncer no adolescente que podem até mesmo ser mais cansativas do que a própria doença física (FRIZZO, 2013).

“É uma coisa que eu jamais pensasse que pudesse acontecer, com ele menos ainda. Pela idade dele, (choro) desculpas, acho que eu não estava preparada para as perguntas, desculpa essa reação assim, mas acho que estamos enfrentando bem, é que também isso é uma grande bobagem, a gente está sujeito a tudo e qualquer coisa, a gente não é diferente de ninguém… pode acontecer com a gente também, mas realmente às vezes a gente vive sem perceber essas coisas, sem se dar conta disso, mas é isso ai vamos enfrentar, mas é um susto muito grande, é uma coisa muito inesperada, não imaginava, pela idade dele, embora a gente saiba que crianças passam por isso, então… deve ser ainda mais complicado, imagina para os pais né” (I6).

 Identificaram-se formas como os sujeitos encaram e percebem o câncer, e essas percepções são fundamentais na determinação do modo de enfrentamento da doença. Segundo Vieira e Marcon (2008), os sintomas e as enfermidades ocorridas pelo câncer podem ser interpretados de maneiras completamente desiguais por indivíduos de culturas diversas ou contextos diferentes. Esses significados da doença estão diretamente relacionados com a visão de mundo do sujeito, a qual é geralmente influenciada por crenças e valores culturalmente construídos, que agrupam sistemas referenciais, tanto populares como científicos.

“Eu tirei a conclusão que o câncer significa um conjunto de várias doenças que vem se acumulando com o tempo no corpo da pessoa, não é que o câncer surgiu de ontem para hoje, eu acho que é.… um conjunto de doenças que a pessoa vem acumulando e com o tempo ser resulta nisso aí” (O4).

 “O câncer para mim é uma doença na alma, é só isso, eu acho, é opinião minha” (C8).

 Conforme Penna (2004), o membro da família que apresenta a doença determinará alguns significados, a criança doente, por exemplo, suscitará na família reações diferentes das provocadas por um adolescente, um adulto ou um idoso. Do mesmo modo, o papel que o doente exerce dentro da família também gerará reações e significações diferentes. A percepção que cada membro da família tem em relação à doença, suas fantasias a respeito do câncer são fatores que também interferirão na maneira como o familiar vai respeitar a autonomia do enfermo. Foi possível identificar essa questão na entrevista abaixo.

“A gente repensa tudo o que a gente viveu, eu estou aqui dentro do Hospital há quatro anos, primeiro com meu sogro, agora com meu pai, os dois juntos no caso. A gente vê casos assim, a gente vê pessoas jovens, pessoas de 17 e de 18 anos, moças novas de 20 e poucos anos, os vovozinhos de 90 e poucos anos no finalzinho da vida passando por aquilo ali, é bastante complicado, a gente vê aquilo ali, e a gente tenta passar uma força para eles ainda né, que eles não podem desistir. O que na verdade o meu pai concorda, ele concorda com tudo ele faz todo o tratamento, já o meu sogro é um pouquinho diferente, ele é mais difícil de lidar, ele colocou na cabeça dele que ele não quer mais fazer o tratamento, já faz quatro anos que ele tá vindo aqui e colocou na cabeça que ele não quer mais fazer, ele vem faz a consulta, mas cirurgia não faz e quimioterapia ele também não faz, então a gente respeita” (L3).

 Penna (2004) aponta que as famílias têm enorme influência sobre o curso da doença no paciente e são cruciais para que ele possa utilizar seus recursos de adaptação da forma mais eficaz dentro de suas possibilidades e limitações individuais. O familiar deve evitar conduzir o doente a uma decisão que lhe pareça melhor, privilegiando a vida a qualquer preço, ou a decisão que ele pensa que seria a sua, se ele estivesse no lugar do doente (DOUSSET, 1999).

O câncer ao ser diagnosticado com um bom prognóstico poderá, para uns, ter o significado de um perigo controlável, enquanto para outros, o significado de uma ameaça duradoura (PENNA, 2004).

“Olha, só no ver falar câncer a gente se apavora, nem todos matam, tem chance, tem chance, hoje em dia tem muita chance de ser curado” (R5).

“Para mim é uma luta mais, só isso mais nada, é uma luta que se apresenta para qualquer pessoa né, e acho que a gente tem que luta, para mim é isso” (S7).

4.2  Sentimentos Provocados nos Familiares em relação ao Diagnóstico

Quando uma pessoa adoece todo seu contexto familiar tende a adoecer junto, pois, inevitavelmente uma desorganização atinge a família e o paciente, e o adoecimento acaba se tornando o centro daquele núcleo familiar. Nesta categoria serão discutidos os sentimentos provocados nos familiares de pacientes oncológicos, trazendo falas dos participantes da pesquisa.

Segundo Souza e Gomes (2012), o processo do adoecimento não é apenas um acontecimento que afeta o enfermo, não abrangendo somente a dimensão corporal, mas também relações familiares e sociais. O diagnóstico de câncer produz desequilíbrios, exigindo reorganização nas diversas dimensões do contexto familiar, quando o doente e seus familiares se deparam com a dura realidade do processo da doença são provocados diversos tipos de sentimentos, como: medo, tristeza, angústia, solidão e insegurança.

“… os primeiros dias eu só chorava, vomitava… eu tomei aquele susto e passei por aquela função toda” (V2).

“Um sentimento de medo muito grande, entender o tamanho do problema, como seria o tratamento, desconhecia totalmente… hoje em dia o câncer é uma doença que dá para dizer que é algo comum, mas nunca tinha acompanhado de perto ninguém, então bastante apreensão com o que viria pela frente…” (I6).

“Fiquei triste, deus me livre, dá um choque na gente, eu já perdi um filho, agora isto, é triste, dá um choque na gente” (M1).

Através das falas dos entrevistados acima, percebemos a mescla de sentimentos e percepções acerca da descoberta do diagnóstico de câncer e também durante o processo da doença. É importante salientar que algumas pessoas se referem o fenômeno da somatização, trazendo reações biológicas no corpo, como é o caso da entrevistada V2. Segundo Fortes e Baptista (2004), considera-se a somatização como um amplo espectro de condições clínicas nas quais os pacientes apresentam queixas físicas, sem que consigam detectar a presença de uma patologia definida, não é comprovado nestes pacientes a doença física, porém, frequentemente observa-se a presença de perturbação emocional, transtorno psíquico ou outros problemas psicossociais.

Além dos sentimentos de tristeza e ansiedade que repercutem na descoberta da doença, emergem também sentimentos de esperança e otimismo no decorrer do tratamento, de modo que os familiares identificam a necessidade de transmitir fortalecimento psíquico e emocional ao paciente enfermo, como é o caso das entrevistas O4, C8 e R7.

“Eu tive uma grande esperança… a gente começou a acompanhar ele para dar coragem para ele. A gente está cumprindo com o que a médica pede, tudo o que a médica manda ele fazer a gente está fazendo certinho, só temos que agradecer porque ele conseguiu recuperação e estabilizar o problema” (O4).

“Primeiramente eu fiquei assustada, triste, mas logo eu me recuperei do susto e tentei dar força para ela, força para mim, porque nós duas juntas unidas tentaria vencer, e é o que estamos fazendo” (C8).

“Em mim foi quase depressivo, mas eu fui para frente do espelho e disse: tu vais lutar e depressão não é para ti e pronto acabou, e acreditei na cura e ele já foi um pouquinho mais assim… sabe, mas, a princípio ele levou um susto, mas agora está bem, indo a caminho” (R7).

Por outro lado, nem sempre os familiares estão realmente fortalecidos emocionalmente frente ao processo da doença, porém, sendo sujeitos do núcleo familiar sentem-se na obrigação de passar esses sentimentos mais confortáveis para os pacientes oncológicos, como é o caso da entrevista V2.

“Ela chora e eu ajudo, ela até disse para mim: tu sempre foste nervosa, não sei o que seria de mim, da onde tu tiras tanta força assim? Aí eu penso assim, ela que não sabe por dentro…” (V2).

De acordo com Beck e Lopes (2007) embora os familiares evitem deixar transparecer seus próprios sentimentos para poupar o paciente, tendem mesmo assim a desestruturar-se emocionalmente. Na presença do doente a família tende a esconder a tristeza e a gravidade da doença, embora temerosos frente à patologia (CASMARRINHA, 2011).

Conforme ressalta Bielemann (2003), a família é considerada uma unidade primária de cuidado, é um espaço social, no qual seus membros se interagem, trocam informações e ao identificarem problemas de saúde, apoiam-se mutuamente e provocam esforços na busca de soluções. Os sentimentos que percorrem um contexto familiar com paciente oncológico abrangem relações de amor, sensibilidade, sofrimento, dor, ansiedade e angústia em conviver com o enfermo e os tratamentos que muitas vezes provocam reações dolorosas e agressivas. A forma como enfrentam tal patologia afeta a maneira como os familiares desenvolvem o cuidado (FIGUEIREDO et al., 2017).

Por outro lado, a forma como os familiares prestam cuidados e suporte ao enfermo pode resultar em consequências para ambos os envolvidos nesse processo, em decorrência da sobrecarga relacionada à assistência prestada, pela falta de suporte ao seu papel e por estresse, associados aos sintomas da patologia, esses familiares podem ser afetados, e isso acaba interferindo na dinâmica de vida dos familiares. Muitos passam a restringir suas próprias atividades para auxiliar o paciente oncológico.

Penna (2004) refere sobre algumas reações dos familiares de pacientes oncológicos que ocorrem devido às etapas da doença. Na fase inicial, o impacto do diagnóstico provoca ansiedade e medo, compreende-se que muitas vezes os familiares apresentam sofrimento emocional mais intenso que o próprio paciente. Alguns estimulam o enfermo a procurar outros médicos, supondo erro no diagnóstico do primeiro médico, o que acaba gerando atraso no início do tratamento do câncer. Na fase seguinte, que seria do tratamento, o autor ressalta que os familiares verbalizam estresse, pois, presenciam o sofrimento emocional e físico do paciente e isso atinge diretamente a família.

Na fase crônica, o sofrimento emocional dos familiares está relacionado com as mudanças cotidianas dos sujeitos saudáveis, a adaptação e as mudanças de papéis causam ansiedade e esgotamento físico e mental. Na fase da qual o câncer avança, a morte se torna algo mais constante e já se torna percebível entre os familiares, nesse momento esses sujeitos poderão usar mecanismos de defesa, evitado o assunto e distorcendo a realidade. Na última fase, sendo ela a fase terminal, emergem questões relacionadas à finitude, pois, chega o momento mais temido pelos familiares, enfrentar a morte do enfermo, isso exige do núcleo familiar muita emoção (PENNA, 2004).

Outra questão trazida pelo autor Lopes (2003), é a reação da negação, que pode ser adotada em nível inconsciente pela família frente ao diagnóstico do câncer, o médico deve ser o mais sincero possível ao comunicar o diagnóstico, deixando claro para os familiares o prognóstico. A tristeza e a raiva do paciente são uma reação normal diante da doença, a autora salienta a importância da compreensão da família e a presença amorosa e afetuosa disponível ao lado do enfermo.

Dousset (1999) ressalta que os familiares diante da doença acabam suportando mais do que são capazes de ajudar. Porém, a vontade de viver e de ajudar os que os cercam tem um efeito semelhante junto aos doentes, e isso a autora compreende que seria um dos pontos positivos da doença e da relação paciente-familiar, pois, uma relação de amor não é uma relação de sacrifício, sendo assim o apoio é primordial, salvando o paciente do abandono e da solidão.

Sendo assim, através das informações obtidas pela entrevista, foi possível averiguar que há sentimentos parecidos ao viver este momento do “adoecer” familiar. Essa categoria evidencia que todos os participantes demonstram sofrimento e tristeza frente à doença, mas também que diante desses momentos complexos que a doença causa emerge sentimentos de esperança e otimismo.

4.3  Suporte Psicológico e Espiritualidade

As mudanças subjetivas são de profunda repercussão na vida dos pacientes e familiares, na maioria dos casos a depressão vem acompanhada do diagnóstico do câncer, desencadeia momentos difíceis para o paciente e seu contexto familiar. Tais sinais psicológicos, geralmente, conseguem ser superados ou amenizados com ajuda profissional e normalmente, esses problemas não são relatados aos médicos. A incerteza sobre o futuro, dúvidas sobre a cura, tratamentos e recidivas, busca por significados que justifiquem o porquê de estar doente, o que fizeram para merecer tais diagnósticos, perda do controle de suas decisões, são algumas das dificuldades no âmbito psicológico (BUCHER-MALUSCHKE et al., 2014).

Identificou-se que a maioria dos familiares não possui acompanhamento psicológico durante o processo da doença, pois, alguns ressaltam que estão muito ocupados em cuidar da saúde e do bem-estar do paciente, não conseguindo buscar ajuda para si próprio. No entanto, mostrou-se que eles entendem a influência que o estado emocional exerce no físico e vice- versa, e da importância do auxílio de um profissional da saúde mental, o que foi possível perceber nas entrevistas abaixo.

“Não; nem tive tempo, com a função da doença dela não tenho muito tempo, tem que ficar direto com ela, eu deixo para quando tiver um tempinho assim né, depois que ela melhorar, depois que o susto passar aí eu vou ter que procurar sim, eu tenho essa consciência” (V2).

“Estou tomando uma medicação por enquanto, na verdade meu foco está voltado muito nele, mas vou procurar para mim, com certeza” (I6).

Contudo, autores ressaltam a importância dos familiares estarem sendo atendidos pelos profissionais da saúde mental no decorrer da doença, pois, estes se tornam personagens fundamentais no auxílio aos pacientes para o enfrentamento da patologia. Conforme compreende Venâncio (2004), a atuação do psicólogo não se restringe ao paciente oncológico, é fundamental incluir a família no atendimento. Na medida em que tenha suporte, a família pode tornar aliada permanente não só do paciente, como também da própria equipe de saúde.

Por outro lado, alguns participantes verbalizaram que realizam psicoterapia, não apenas o familiar, mas os pacientes também, desse modo, podemos pontuar que essa busca por auxílio está voltada em conhecer melhor o serviço de psicologia prestado dentro da instituição hospitalar e da importância que os mesmos dão a profissão. De acordo com Venâncio (2004), o psicólogo deve buscar reforçar os vínculos afetivos entre família e paciente, facilitando um diálogo verdadeiro, capacitando-os a compartilhar experiências e emoções. A participação dos familiares nas decisões, junto ao paciente, constitui outro fator que deve ser estimulado pelo psicólogo.

Oliveira e Souza (2017) apontam que pesquisas mostram o benefício do acompanhamento psicológico para pacientes oncológicos após o impacto do diagnóstico. Considerando-se a complexidade do câncer, entende-se que é necessário também o acompanhamento aos familiares, que vivenciarão ao seu lado todo o tratamento, podendo disponibilizar cuidados a eles.

“Conversei com a psicóloga aqui do hospital, meu pai também conversou, meu sogro também e ela ajuda muito nessa parte, ajuda a desenvolver isso aí né. E como a Drª A passa para a gente, temos que dar qualidade de vida para eles, mesmo que seja pouca vida, mas com bastante qualidade, o máximo possível” (L3).

Além disso, identificou-se em uma das falas dos participantes a conscientização da importância do atendimento psicológico no processo da doença, porém, foi possível perceber uma negação da mesma frente à necessidade desse acompanhamento. Conforme Rocha (2013). A família do paciente com câncer é diretamente afetada por todas as transformações do processo da doença, os medos são semelhantes entre as partes envolvidas, porém, muitas vezes são escondidos.

“Não, eu acho que eu trabalho muito bem o meu psicológico né, mas sempre uma ajuda psicológica é muito importante… mas eu não sou referência, porque eu aceito, não sou referência para ninguém” (S7).

Segundo Barreto e Amorim (2010), a negação pode ocorrer logo após a descoberta da doença e essa reação é utilizada por quase todas as pessoas, sendo uma forma de defesa temporária, que pode ser substituída por uma aceitação parcial. Essa reação do familiar geralmente é para esconder os sentimentos diante do enfermo.

Junto com esta abordagem emergiu a questão da espiritualidade, identificou-se que está bastante presente na vida dos familiares e pacientes no decorrer da doença. Segundo Farinhas (2014), para muitos familiares e pacientes a religião e a prece são estratégias adotadas para confrontar a doença, sendo que muitos deles tornam-se mais religiosos após o diagnóstico de câncer. Partindo do mesmo pensamento, Silva et al. (2008) compreende que a fé seria algo importante para o enfrentamento tanto do diagnóstico como do tratamento do câncer, a oração e a reflexão são formas de suportar as circunstâncias da doença e funcionam como uma proteção para os familiares. Como é o caso da entrevistada abaixo.

“Não, eu peço muito a proteção de Deus, eu rezo bastante para Deus ajudar nós, peço para ele também, sempre agradecer a cada dia que ele vive, cada busca que ele vai lá no tratamento, agradecer a Deus que ele vai e volta, buscar o tratamento e volta, tantos que vão e ficam internados lá que o tratamento é mais judiado, então eu só tenho que agradecer a deus de verdade…e pedir proteção a Deus e que ele dê para ele e para nós uma recompensa da gente lutar por isso e muitas outras famílias que é pior né” (O4).

Referente o discurso da entrevistada 04, percebe-se que umas das estratégias para lidar com a situação é a religião e a fé depositada em um ser divino. Conforme Casmarrinha (2008), no decorrer da doença alguns familiares/cuidadores recorrem à religião para encontrar recursos para o enfrentamento da doença. Conforme a fala da participante identificou-se que a fé e a gratidão são respostas dos familiares diante de um processo difícil.

Seguindo o pensamento do autor citado acima, a religião atua como um elemento positivo no enfrentamento da doença e também auxilia nas incertezas que o câncer provoca, colaborando também na superação das situações vivenciadas pela doença, alguns familiares de modo geral acreditam que somente esse poder divino pode oferecer suporte e conforto diante da situação com seu familiar (CASMARRINHA, 2011).

4.4   Modificações e Dificuldades encontradas no Contexto Familiar devido ao Processo Doença

De acordo com Franco (2008), uma doença grave pode provocar a ruptura do equilíbrio familiar e alterações na dinâmica familiar, podem emergir antes mesmo do diagnóstico do câncer, como o autor definiu de fase pré-diagnóstica, quando surgem os primeiros sintomas. Essas mudanças podem perpassar por todo o adoecimento e podem continuar após a morte ou cura da pessoa doente.

Existem fatores que facilitam e fatores que dificultam o enfrentamento da doença pela família. Segundo Franco (2008), se existir flexibilidade no contexto familiar em relação a mudanças de papéis, boa comunicação entre equipe de saúde, paciente e família, participação nas fases da doença e tratamento, conhecimento acerca de sintomas e da doença, disponibilidade de apoio formal e informal são considerados fatores que facilitam um bom enfrentamento. E os fatores que dificultam, seriam contextos familiares disfuncionais, não conseguindo se relacionar, interagir, comunicar e resolver problemas, crises familiares, ausência de recursos financeiros e sociais e estigmas que envolvem a doença (FRANCO, 2008).

Partindo disso, os familiares entrevistados foram questionados sobre as modificações e as dificuldades geradas no contexto familiar a partir da descoberta do câncer, sendo assim, nesta categoria serão discutidas e analisadas as falas que emergiram durante a entrevista. Muitas mudanças surgem no núcleo familiar devido à doença, ocasionando dificuldades no cotidiano e na rotina dos familiares, principalmente, nos cuidadores que acompanham o paciente enfermo, ajudando-o no tratamento desde a descoberta do câncer.

As consequências de troca de papéis pelos familiares devido à doença também é uma dificuldade encontrada pelo contexto familiar, causando modificações na rotina e no dia a dia dessas pessoas que são cuidadores de sujeitos com câncer. A família se configura como um sistema dinâmico onde cada novo acontecimento provoca mudanças estruturais, sendo assim uma doença grave, principalmente o câncer vai gerar uma reorganização e uma troca de papéis (KOVÁCS, 2003).

“A rotina né, primeira coisa que muda toda é a tua rotina, tu tem uma rotina e a partir dali tu muda tua rotina, tu dá um jeito e que nem nessa função é eu e a minha irmã, tem meu irmão, mas ele é homem né. Eu trabalho, minha irmã também trabalha, mas ela dá um jeito, só que eu saí do serviço para ficar com ela, eu estava trabalhando de noite numa casa de festa de criança, aí eu saí do serviço porque ficava muito corrido, só que minha irmã não, precisa trabalhar e não pode faltar muito” (V2).

As mudanças causadas pelo câncer no paciente e em sua família envolvem principalmente a questão do cuidado, alguns familiares trouxeram durante a entrevista como sendo cuidador principal do paciente e isso acabava repercutindo em sua vida pessoal, ocorrendo transformações significativas em seu cotidiano.

A tendência que prevalece é a de que seja transferido para a família a responsabilidade com os cuidados do paciente, mesmo diante do aumento da sobrecarga de cuidados, principalmente quando a doença está em um estágio avançado. A partir disso, surge o cuidador principal, que se define por ser a pessoa responsável por auxiliar o paciente no seu dia a dia entre outras tarefas, e em praticamente todas as situações, o cuidador principal é um membro da família. Sendo assim, o desgaste emocional e a preocupação com a tomada de decisões de ordem prática, como manter o funcionamento da casa e as questões financeiras, esgotam psicologicamente o sujeito cuidador (ARAÚJO et al., 2009; BUCHER- MALUSCHKE et al., 2014).

Alguns dos familiares entrevistados relataram ser o único membro da família a acompanhar e cuidar da pessoa doente, diante da falta de disponibilidade de tempo, por morar longe ou de aptidão por parte dos demais. Situação esta como é o caso da fala da participante S5, em contrapartida, alguns participantes do questionário verbalizaram que sendo o cuidador principal do paciente, buscam não envolver o restante da família, ficando com toda responsabilidade para si mesmo.

“Me carregou bastante né, porque nós moramos no interior, a gente tem os animais para cuidar, meu sogro também, então eu to tentando cuidar de tudo…faço um pouco de cada coisa, eu trago eles no hospital, eu levo pra cá e pra lá o tempo todo né, fica uma vida bastante corrida e agitada” (L3).

“Só tem um para ajudar o pai, um monte de filhos e um só para correr com o pai, em todas as questões, larga tudo o que está fazendo e sai, tem que ir, marcou horário, tem que estar lá, indo os outros ou não, toma conta sozinho” (S5).

“Eu tento fazer o possível para não envolver os familiares, porque na verdade eu sempre criei ele praticamente sozinha, eu tenho o apoio da família e tudo, mas eu consigo lidar com as coisas melhores, para mim é mais fácil, do que vir muita gente, porque sempre foi assim, então se envolver muita gente vai me atrapalhar. Mas meus familiares me dão muita força, de longe, mas me dão muita força.. E se as pessoas vierem visitar muito ele (paciente), ele pensar que vai morrer, eu tento não mudar muito a rotina dele” (I6).

Identificou-se no decorrer da coleta de dados que questões financeiras emergem como uma mudança na família, pois, o paciente enfermo que antes trabalhava, devido à doença não exerce mais seu trabalho, e em alguns casos o familiar que possui a função de cuidador principal abandona seu emprego para conseguir dedicar tempo integral aos cuidados com o enfermo.

De acordo com Araújo et al. (2009), em muitos casos, o câncer é responsável por declinar a situação financeira da família, e isso acontece porque muitos pacientes contribuem na renda familiar e deixam de trabalhar, assim como o cuidador principal.

“As modificações é que ele não pode trabalhar, ele ajudava e fazia bastante coisa e agora ele não pode” (O4).

Além das questões citadas anteriormente, verificou-se que a perda da autonomia do paciente também é um fator que emerge modificações no cotidiano da família. Conforme Araújo et al. (2009), os cuidados de higiene, alimentação, medicação, visitas ao médico são de responsabilidade do cuidador principal, essas atividades por sua vez aumentam a sobrecarga o que acaba resultando em repercussões físicas e/ou psíquicas.

“Bastante, bastante mudança, porque a pessoa precisa bastante atenção, assim como a alimentação, a pessoa fica mais sensível, ela precisa de ajuda e como nossa paciente é mais velhinha, ela é mais idosa então muda totalmente a família, ela não fica sozinha, ela sempre precisa de amparo, ela tem 84 anos e como ela fez duas cirurgias então e a gente sempre está com ela” (C8).

“É muita coisa assim… muda tudo. Tem que ter bastante cuidado para dar comida certa, cuidar bem, não posso deixar ele sozinho, senão ele cai, ele sai da cama” (M1.)

Percebemos nas falas abaixo das entrevistadas V2 e O4 que a perda da autonomia do sujeito doente e o sofrimento sentido por ele devido à doença, acometem os familiares gerando também uma dificuldade dos mesmos em estarem enfrentando esses sentimentos. Segundo Souza (2011), o sistema familiar sofre com a ideia de ver um de seus membros submetidos a tratamentos agressivos, dor e dependência, os danos que o câncer provoca. Isso emerge um sentimento de impotência manifestada pelos entrevistados, pois, não conseguem fazer algo para travar ou inverter o percurso da doença ou por não conseguirem ajudar a melhorar seu estado físico e psicológico.

“Eu acho que a gente se adaptar né, tu vê a pessoa passando trabalho… a minha mãe que ia no banheiro, fazia tudo sozinha e agora ela não consegue tomar um banho no chuveiro, e ela toma banho no leito, eu que dou banho nela, eu que cuido dela…e minha mãe nunca passou por isso, então essa é a maior dificuldade. Tu vê a pessoa ali, daquele jeito…não poder fazer nada, a pessoa tá com dor e tu não pode fazer nada para ajudar, não pode fazer nada, tu se sente inútil, tu tá ali mas tu tá inútil porque tu não tem o que fazer, por mais que tu cuide que tu arrume que tu chama para os remédios, não adianta nada alivia aquela dor, as vezes eu distraio ela bastante, eu converso…conto história, aí coloco um filmezinho no celular ou coloco uma música no celular, daí ela se distrai né… mas senão ela fica só fica medicada e só dorme, a dificuldade maior é essa. De ver que a pessoa não está conseguindo fazer o que ela fazia antes, é a pior coisa que tem” (V2).

“Tem dias que ele está meio abatido… tem dias que ele se queixa, que ele tem dor no peito, dor nas pernas, dor no corpo. Dai tu fica pensando assim…doí para a gente escutar ele se queixar, só que eu não posso ajudar” (O4).

No decorrer das entrevistas surgiram reflexões diferentes umas das outras, em relação às modificações e as dificuldades causadas pelo câncer. Estas reflexões foram trazidas pelas participantes R7 e C8:

“Aparentemente não teve, além do susto né, de ser uma doença maligna, além do susto acho que não. Meus filhos me deram bastante força, a gente está dando bastante força para ele, a gente está incentivando. Eu acho que modificação mesmo é a luta mais nada, né” (R7).

“Olha dificuldade eu não tenho, não tenho dificuldade, para mim eu trato igual sabe, eu não acho nenhuma dificuldade” (C8).

As mesmas compreendem não haverem modificações e nem dificuldades no contexto familiar devido à doença, visto que os outros participantes referem que emergiu diversas transformações e dificuldades. A partir disso, pode pensar em uma possível negação das familiares frente a esta questão, pois, conforme diversos autores citados no decorrer desta pesquisa pontuam a existência de mudanças e dificuldades encontradas no núcleo familiar, necessitando de uma reorganização dos membros devido às transformações que acometem a família em decorrência do câncer.

O cuidado e a convivência de um familiar com diagnóstico de câncer constituem-se uma realidade na vida de muitas famílias e para lidar com essa situação de acordo com Mistura et al., (2014) o grupo familiar necessita adaptar-se e reorganizar-se para atender as demandas do familiar doente e dos demais membros. Essa alteração na rotina pode repercutir em dificuldades emocionais, relacionais, sociais e financeiras, além da necessidade em identificar alguém que possa assumir a responsabilidade de acompanhar e cuidar do familiar em caso de internação.

A internação também surgiu como uma dificuldade enfrentada pelos familiares, porém na fala abaixo do entrevistado L3 percebe-se a importância da confiança que os familiares depositam na instituição de referência da qual o paciente realiza tratamento. De acordo com Casmarrinha (2008), para os familiares o mais importante é o bem-estar do doente, e saber que é bem cuidado, existe a necessidade de se assegurarem que o doente está confortável e com bons cuidados.

“O tratamento aqui no hospital é muito bom, os profissionais aqui são muito bons, a dificuldade que a gente tem é quando eles ficam ruim eles precisam internar no hospital da cidade e lá demora as vezes uns quatro ou cinco dias ate conseguirem uma vaga para cá” (L3).

Através das falas das entrevistas abaixo, foi possível verificar que uma das dificuldades trazidas pelos familiares é não conseguir lidar com suas emoções e seus sentimentos, bem como o medo da morte é algo que dificulta o contexto familiar no processo da doença.

“Eu acho que lidar com nossos próprios sentimentos, com nossas questões, do medo né, do que vai vir pela frente, são mais estas questões mesmo de ordem emocional né, basicamente é isso, essa questão psicológica” (I6).

“Eu acho que é o medo da perda, é aquela… pensa assim tá com câncer vai morrer mesmo e fica aquela aflição nos familiares… ele ficam pensando assim… ah, porque a mãe vai morrer, porque o pai vai morrer, porque a doença é terminal, porque a doença vai matar vai fazer sofrer, mas é só isso também” (S7).

Ainda em relação as entrevistas citadas acima, Casmarrinha (2008) refere que a possibilidade de morte causada pelo câncer de uma pessoa querida gera sofrimento aos familiares. Este sentimento é agravado por diversos sentimentos que os mesmos vivenciam no decorrer da doença, o medo da dificuldade em suportar as consequências da patologia e de não conseguir controlar suas emoções.

4.5  Comunicação e Diálogo sobre a Doença no Contexto Familiar

Segundo Silva (2005), é através da comunicação que o homem torna possível sua interação com o mundo e com seus semelhantes. Desde o seu nascimento até sua morte, em todos os momentos de sua vida, as pessoas veem-se envolvidas no processo da comunicação sem perceberem a existência ou a significação da mesma como condição fundamental para o pleno desenvolvimento do ser humano.

Porém, existem alguns assuntos que amedrontam e bloqueiam os sujeitos, fazendo com que essa comunicação e interação não aconteçam ou que seja bastante breve, principalmente no núcleo familiar. Um dos assuntos que gera bastante desconforto em dialogar é o diagnóstico do câncer, pois, em nossas crenças e culturas é uma doença que está relacionada diretamente com a terminalidade, causando medo e sofrimento, independentemente do prognóstico do enfermo. Em alguns casos até pronunciar a palavra câncer é evitada pelos familiares e pacientes, sempre se referem ao problema, a doença, a patologia, mas nunca ao câncer. Desse mesmo modo, evitam também falar sobre a morte, que em muitos casos já é algo esperado (ARAÚJO et al., 2009).

Nesta categoria, os entrevistados foram questionados sobre o diálogo no contexto familiar em relação à doença, como se prevalece essa comunicação entre os familiares e o paciente, e a partir disso foi possível perceber que muitos dos entrevistados trazem a questão da evitação, pois, geraria mais sofrimento e angústia, como é o caso das entrevistas I6 e C8.

“Não é uma coisa sobre a qual conversamos muito né, às vezes… eu tento falar o mínimo possível sobre isso, é algo difícil de falar, a gente vai vivendo… é difícil falar profundamente sobre essas coisas, eu consigo falar com as pessoas, mas não falo diretamente com ele… eu acho que ele desde o início internalizou nele um sentimento de tristeza, de revolta, ele não chorou. Então parece que ele bloqueou, ele negou sabe..então eu tenho bastante receio de tocar nesse assunto mais profundamente com ele, a gente só conversa com familiares, principalmente por telefone, com meus irmãos porque eles me dão muita força” (I6).

“Nós em casa não falamos sobre a doença, devido à idade dela, e a gente sempre tenta pôr ela para cima, assim a gente fala pouco, não é que a gente não fala nada, a gente fala pouco, evita falar o mínimo possível, a gente fala com médicos só, com ela a gente não fala” (C8).

Porém, Penna (2004) compreende que o predomínio do diálogo sobre o câncer emerge benefícios no núcleo familiar, promovendo coesão, apoio mútuo e reduzindo conflitos, desde que esta comunicação seja eficaz. Para Bucher-Maluschke et al. (2014), na tomada de decisões para o tratamento da doença, a família pode sentir-se com um propósito, adquirir um objetivo e até mesmo a esperança para a cura, e quando ocorre um diálogo com o membro doente, a família pode favorecer um ambiente de apoio social ao paciente, possibilitando um entendimento claro nas relações familiares e fazendo com que os membros fortaleçam e estreitem seus laços, criando um clima de confiança e tolerância fundamental para promover apoio entre eles.

A partir das entrevistas também foi possível compreender que muitos familiares não desejam que o doente saiba que está com câncer, e muitos solicitam para os médicos e para a equipe multiprofissional que não contem a verdade, alegando que esses pacientes não aguentariam e desanimariam frente ao tratamento se soubessem do verdadeiro diagnóstico. Conforme Penna (2004), geralmente o que induz este comportamento nos familiares é a dificuldade de estarem enfrentando seus próprios medos e emoções. A razão pela qual escondem a informação é no sentido de poupar um sofrimento ou uma preocupação ao paciente, ou devido a acharem que este ficará muito mal do ponto de vista emocional ou que a verdade lhe criaria um estado de estresse que levaria a um agravamento da doença.

Visentin, Labronici e Lenardt (2007) apresentam que quando a comunicação do diagnóstico de câncer não é realizada para o paciente, torna-se difícil a sua participação ativa nos seus tratamentos e também na tomada de decisões, isso acaba gerando mais ainda a perda da autonomia. Birman (1991) apud Bucher-Maluschke et al. (2014), parte da mesma premissa, explicando que o desgaste emocional e a preocupação com a tomada de decisões de ordem prática, como manter o funcionamento da casa e as questões financeiras, esgotam psicologicamente seus membros, e que, para se poupar nessas questões, bloqueiam o canal de comunicação com o membro doente e estabelece uma distância entre eles. O paciente, então, sente-se ainda mais impotente diante de sua doença e de sua vida quando é posto a parte do seu tratamento.

“Desde o primeiro dia que ela internou, ela fez a tomografia fez o raio-X eu já fiquei sabendo o que ela tinha e eu nunca deixei ninguém contar. Eu sei que vai chegar o momento que ela vai desconfiar, mas eu quero que deem uma enfeitada, ah que é nódulos que nem o Dr W…, ele não fala tudo porque já viu que ela não tem o psicológico que ajude né. Ela é muito nervosa então eu acho que a pessoa se entrega mais, não vai querer lutar porque pensa que não vai adiantar que não sei o que sabe e se entrega, ai é muito triste, eu já perdi duas pessoas da família para o câncer então é complicado”(V2).

Por outro lado, alguns entrevistados salientaram que existe um diálogo com o paciente sobre a doença, porém essa comunicação é mais breve, somente algumas partes da verdade sobre a patologia é transferida ao enfermo, pois, alegam que é melhor para ele não saber de toda a verdade. Como é o caso da entrevista L3:

“A gente é bem aberto, tanto meu pai quanto meu sogro sabem da doença, do estágio da doença né, às vezes pequenas coisinhas a gente não conta né, mas no geral eles sabem tudo, sobre a doença que não tem cura, que tem que ter qualidade de vida, fazer o tratamento para ir levando, essa parte eles estão bem conscientes” (L3).

De acordo com Lopes (2003), o paciente não espera tanto por uma resposta, e sim por um diálogo, ele espera que não o enganem e que suas ansiedades e necessidades sejam compreendidas e manejadas, em alguns casos os pacientes demonstram saber que possuem câncer, outros já não questionam, pois buscam não saber toda a verdade. Alguns enfermos já podem saber de uma maneira clara, muito conscientemente, ter um conhecimento pré-consciente e quando se faz uma investigação, o paciente demonstra que sabe que tem câncer e pensou nisso antes mesmo do médico, antes de ir à consulta e é necessário respeitar suas vontades e pensamentos.

O não entendimento do paciente acerca do seu diagnóstico de câncer também foi uma questão apresentada por um dos entrevistados, isso corresponde a uma dificuldade em dialogar com o paciente sobre a doença, e muitas vezes, gera dificuldade em conversar também com o médico. Segundo Visentin, Labronici e Lenardt (2007), é necessário considerar alguns fatores para a comunicação do diagnóstico para o paciente, dentre eles, a forma, o momento e o local escolhido que são fundamentais para o entendimento das informações que serão fornecidas; caso contrário pode ocorrer consequências e interferir na tomada de decisões e compreensão da verdade.

“Ele não entende, ele próprio não está entendendo o tratamento dele, para ele é uma anemia. Trocou leucemia por anemia… só que a gente sabe que não é anemia, então como ele fala para gente ele que só tem problema no sangue… a gente respeita a opinião dele e fica quieto, mas, na verdade, a gente sabe que não é né, então quando ele se queixa para a gente doí isso, mas a gente entende que é o próprio tratamento que ele faz… mas, no mais a gente vai enrolando. E pela fé dele, seja pela fé que ele tem, ele tá se ajudando, deixa assim, que vai melhorando… para ele não ficou claro que é câncer, porque a palavra câncer doí muito, tu conversa assim, que surgiu a palavra câncer, ah fulano tá com câncer, doí, é pesado pra gente. Apesar que a gente não fala isso em casa, nunca nós falamos isso aí..e dai a gente não explica, não quer entrar em questão mais profunda para ele, dai ele vai enfraquecer mais, ele vai se derrotar sabe, e eu entendo que sim, se nós falar e dizer que é isso e explicar para ele, dai ele vai se entregar, vai se atirar, ate porque ele não casou, não teve filhos, ele vai pensar que razão eu tenho para viver entende…vamos deixar que seja assim como ele entendeu, mesmo que a gente sabe”(O4).

De acordo com Sebbem (2007), o entendimento do paciente em relação ao esclarecimento de sua doença deve ser objetivo, pois, ocultar as informações referentes ao seu problema apenas contribui para o aumento da ansiedade, do medo, impossibilitando que o próprio paciente faça suas escolhas e seus projetos de vida em função da doença que está vivendo. Por outro lado, manifestou-se a questão de existir diálogo sobre a doença e o paciente estar ciente da mesma desde o início da descoberta, conforme as falas dos entrevistados S7 e R5.

“Bem aberto, bem verdadeiro, bem conversado, bem explicado e não se esconde nada, se fala muito sobre isso, se prepara muito, porque eu acho que não tem porque a pessoa esconder da outra a vida que é dela, porque ela tem que saber o que ela tem, para saber como ela vai lutar contra isso né, porque não adianta aquela história de antigamente ficar escondendo, escondendo, que é doença braba, isso ai não existe, tem que ser dito a verdade diálogo aberto e bem conversado, senão não funcionar” (S7).

“Ele sempre soube, a gente sempre bota a pessoa para cima, ele vai ficar bom, vai ficar bom, fazer o que tem que fazer, vai ficar bom, ai deus sabe vai fiar bom mesmo” (R5).

Kubler-Ross (2017), compreende que geralmente quem recebe a notícia sobre o diagnóstico e a gravidade da doença é algum integrante da família próximo da pessoa enferma, e cabe a esses familiares a decisão de compartilhar a enfermidade com o doente, ou encontrar o momento para contar a ele e aos outros membros da família. A autora refere que depende muito da estrutura e união da família, da habilidade de se comunicar e da existência de verdadeiros amigos para conseguir enfrentar esses dias cruciais.

A boa comunicação e a presença do diálogo no contexto familiar, principalmente com o doente permite que o enfermo mantenha sua autonomia, continuar a ter uma troca que não reduza ao papel de doente, mas que o considere como parceiro de vida cotidiana são certamente as relações ideais que as famílias deveriam tentar estabelecer.

5  CONSIDERAÇÕES FINAIS

A partir da revisão bibliográfica realizada na presente pesquisa, foi possível identificar e refletir sobre os conceitos de família, bem como, compreender o contexto familiar dentro da perspectiva sistêmica. Conforme o autor Franco (2008), que refere que a família é vista como um sistema, buscando sempre se reorganizar, enfrentar e adaptar-se a novas situações, principalmente quando uma doença grave emerge em seu contexto.

Através das entrevistas realizadas foi possível responder aos objetivos citados anteriormente, por intermédio dos resultados obtidos. Identificamos que a descoberta do diagnóstico de câncer em algum membro da família gera um grande impacto, provocando diversos sentimentos e percepções.

Ao que se refere às modificações e as dificuldades, os familiares trazem a mudança na rotina sendo uma das principais consequências que a doença provoca no cotidiano dos mesmos. Identificou-se também a questão do cuidado, pois, o processo da doença gera a perda da autonomia nos enfermos, o que causa uma maior responsabilidade do cuidador principal, provocando sobrecarga, e esse fato acaba repercutindo na vida pessoal desses sujeitos.

Acerca da comunicação e diálogo em relação à doença, existe resistência e dificuldade dos familiares estarem conversando e dialogando dentro do contexto familiar a respeito dessa temática. Alguns entrevistados referiram que preferem que os pacientes não saibam o verdadeiro diagnóstico, pois, desta forma poderiam não se esforçar para melhorar, sendo possível uma recaída e não aderência aos tratamentos.

Identificou-se que a maioria dos entrevistados não procura ajuda psicológica para auxiliar no processo da doença, mas compreendem a importância e os benefícios que esses acompanhamentos trazem para este momento. Contudo, os familiares referiram à questão da espiritualidade, sendo uma forma de estratégia de enfrentamento de suas questões.

Embora, existem diversos estudos relacionados com essa temática, este trabalho é de suma importância, pois cada vez mais o câncer se torna presente no cotidiano de muitas famílias, e é necessário entender como esta doença se constitui, como os familiares conseguem enfrentar e (re)organizar seu contexto familiar perante todas as dificuldades e modificações que a doença provoca. Os estudos realizados com familiares diante do câncer demonstram a importância que os mesmos têm na colaboração do processo da doença, o que repercute diretamente na vida dos pacientes.

Ressalto também a importância deste estudo para os cursos da saúde e áreas afins, pois esses temas são relevantes e necessários para possibilitar um atendimento humanizado e acolhedor aos pacientes e também aos familiares que vivenciam a realidade do câncer presente em suas vidas. Além disso, incentivar outros estudos dentro dessa temática, para cada vez mais compreender e refletir acerca das repercussões que a doença provoca. E por fim, espero que esta pesquisa tenha contribuído aos entrevistados e a instituição participante como uma reflexão a partir dos resultados obtidos, buscando promover cada vez mais um trabalho visando o bem-estar do paciente e de seu contexto familiar.

REFERÊNCIAS

ALARCÃO, Madalena. (Des)Equilíbrios Familiares: Uma visão sistémica. 3ª Ed. Coimbra: Quarteto, 2006.

ALMEIDA, Vera Lúcia et al. Câncer e agentes antineoplásicos ciclo-celular específicos e ciclo-celular não específicos que interagem com o DNA: uma introdução. Química Nova, vol. 28, n. 1, São Paulo, jan./fev. 2005. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S0100-40422005000100021>. Acesso em: 08 de abril de 2018.

ARAÚJO, Laís Záu Serpa de et al. Cuidador principal de paciente oncológico fora de possibilidade de cura, repercussões deste encargo. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 62, n. 1, 2009. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/reben/v62n1/05.pdf>. Acesso em: 20 de abril de 2018.

AZEVEDO, N. A.; KANTORSKI, L. P. A família e o cuidado prestado em domicílio ao paciente em tratamento quimioterápico. Família, Saúde e Desenvolvimento, v. 5, n. 1, p. 5156, Curitiba, jan./abr. 2003. Disponível em: <http://revistas.ufpr.br/refased/article/view/5082/3841>. Acesso em: 24 de maio de 2018. BARDIN, Laurence. Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70, 1977.

BARRETO, T. S.; AMORIM, R. da C. A família frente ao adoecer e ao tratamento de um familiar com câncer. Revista Enfermagem UERJ, v. 18, n. 3, p. 462-467, 2010. Disponível em:<http://www.facenf.uerj.br/v18n3/v18n3a22.pdf>. Acesso em: 08 de abril de 2018.

BECK, A. R. M.; LOPES, M. H. B. M. Tensão devida ao papel do cuidador entre cuidadores de criança com câncer. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 60, n. 5, p. 513-518, 2007. Disponível em: <http://www.redalyc.org/pdf/2670/267019610006.pdf>. Acesso em: 20 de maio de 2018.

BOSSONI, R. H. C. et al. Câncer e morte, um dilema para pacientes e familiares. Revista Contexto & Saúde, v. 9, n. 17, p. 13-21, 2009. Disponível em:<https://www.revistas.unijui.edu.br/index.php/contextoesaude/article/view/1455>. Acesso em: 23 de abril de 2018.

BUCHER-MALUSCHKE, Júlia Sursis Nobre Ferro et al. Dinâmica familiar no contexto do paciente oncológico. Revista do NUFEN, v. 6, n. 1, p. 87-108, 2014. Disponível em:<http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2175-25912014000100005>. Acesso em: 20 de abril de 2018.

CARNEIRO, Terezinha Féres. Terapia familiar: das divergências às possibilidades de articulação dos diferentes enfoques. Psicologia: Ciência e Profissão. vol. 16, no. 1, Brasília, 1996. Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php? pid=S141498931996000100007&script=sci_arttext>. Acesso em: 28 de maio de 2018.

CARTER, Betty, McGOLDRICK, Mônica. As mudanças no ciclo de vida familiar: Uma estrutura para a terapia familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 1995.

CASMARRINHA, Manuela de Jesus Linhol. Familiares do doente oncológico em fim de vida dos sentimentos às necessidades.. 2011.

COSTA, S. R. D.; CASTRO, E. A. B.; ACIOLI, S. Apoio de enfermagem ao autocuidado do cuidador familiar. Revista Enfermagem UERJ, v. 23, n. 2, p. 197-202, 2015. Disponível em:<http://www.facenf.uerj.br/v23n2/v23n2a09.pdf>. Acesso em: 10 de abril de 2018.

DUARTE, Rosália. Pesquisa Qualitativa: Reflexões sobre o trabalho de campo. Cadernos de Pesquisa. São Paulo, n. 115, p. 139-154, Mar. 2002. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/%0D/cp/n115/a05n115.pdf>. Acesso em: 19 de outubro de 2018.

ENCARNAÇÃO, J. F. da; FARINASSO, A. L. da C. A família e o familiar cuidador de pacientes fora de possibilidades terapêuticas: uma revisão integrativa. Semina: Ciências Biológicas e da Saúde, v. 35, n. 1, p. 137-148, 2014. Disponível em: <http://www.uel.br/revistas/uel/index.php/seminabio/article/view/16076>. Acesso em: 08 de abril de 2018.

FERREIRA, N. M. L. A.; SOUZA, C. L. B.; STUCHI, Z. Cuidados paliativos e família. Revista de Ciências Médicas, v. 17, n. 1, 2008. Disponível em: <http://periodicos.puccampinas.edu.br/seer/index.php/cienciasmedicas/article/view/742/722>. Acesso em: 08 de abril de 2018.

FIGUEIREDO, Tamara et al. Como posso ajudar? Sentimentos e experiências do familiar cuidador de pacientes oncológicos. ABCS Health Sciences, v. 42, n. 1, 2017. Disponível em:<https://nepas.emnuvens.com.br/abcshs/article/view/947>. Acesso em: 10 de outubro de 2018.

FORTES, Sandra; BAPTISTA, Cristina M. A. Família e somatização: entendendo suas interações. In: FILHO, Júlio de Mello. Doença e família. Casa do Psicólogo, 2004.

FRANCO, Maria Helena Pereira. Família em Psico-Oncologia. In: CARVALHO. V. A. et al. (Org.). Temas em Psico-Oncologia. São Paulo: Summus. 2008.

GOMES, Furlan. Família e Bioética. In: CERVENY, Ceneide M. O. (Org). Família e… Comunicação, divórcio, mudança, resiliência, deficiência, religião e drogadição. São Paulo: Casa do psicólogo, 2004.

GUIMARÃES, Claudiane Aparecida; LIPP, Marilda Emmanuel Novaes. Um olhar sobre o cuidador de pacientes oncológicos recebendo cuidados paliativos. Psicologia: teoria e prática, v. 13, n. 2, p. 50-62, 2011. Disponível em: <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S1516-36872011000200004>. Acesso em: 30 de maio de 2018.

KOVÁCS, Maria Julia. Educação para a morte: Desafio na formação de profissionais de saúde e educação. São Paulo: Casa do Psicólogo; FAPESP, 2003.

LIBERATO, R. P.; CARVALHO, V. A. Psicoterapia. In: CARVALHO, V. A. et al. (Org). Temas em Psico-Oncologia. São Paulo: Summus, 2008.

LOPES, Vera Lúcia Bidone. Doutor, estou com câncer?: conduta médica e familiar nas comunicações dolorosas. Porto Alegre: Conceito, 2003.

MACEDO, Rosa Maria. A família do ponto de vista psicológico: lugar seguro para crescer? Cadernos de Pesquisa, n. 91, p. 62-68, 1993. Disponível em: <http://pepsic.bvsalud.org/scieloOrg/php/reflinks.php? refpid=S18062490200900010000300007&pid=S1806-24902009000100003&lng=pt>. Acesso em: 10 de abril de 2018.

MINAYO, Maria Cecilia de Souza. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 10 ed, São Paulo: HUCITEC, 2007.

MISTURA, Claudelí et al. A experiência em acompanhar um membro da família internado por câncer. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online, v. 6, n. 1, 2014. Disponível em: <http://www.redalyc.org/pdf/5057/505750621006.pdf>. Acesso em: 28 de abril de 2018.

NICHOLS, Michael P., SCHWARTZ, Richard C. Terapia familiar: Conceitos e métodos. 7. ed. Porto Alegre: Artmed, 2007.

OLIVEIRA Maxwell Ferreira de. Metodologia científica: um manual para realização de pesquisa em administração. Universidade Federal de Goiás. Catalão-GO, 2011. Disponível em:<https://s3.amazonaws.com/academia.edu.documents/44956315/Manual_de_metodologia_cie ntifica_-_Prof_Maxwell.pdf?AWSAccessKeyId=AKIAIWOWYYGZ2Y53UL3A&Expires=1526744147&Signature=ipl8Z mUldyfpboBWBwG72WIrBKQ%3D&response-content-disposition=inline%3B%20filename%3DUNIVERSIDADE_FEDERAL_DE_GOIAS_CAMPUS_CAT.pdf>. Acesso em: 19 de outubro de 2018.

OLIVEIRA, Tatiane Ribeiro de; SOUZA, Juciléia Rezende. Avaliação do impacto psicossocial do diagnóstico e tratamento do câncer na vida de familiares cuidadores de pacientes em regime de internação hospitalar. Tempus – Actas de Saúde Coletiva, vol. 11, n. 1, 215-227, Brasília, 2017. Disponível em: <http://tempus.unb.br/index.php/tempus/article/ view/2228>. Acesso em: 23 de abril de 2018.

PENNA, Therezinha L. M. Dinâmica psicossocial de famílias de pacientes com câncer. In:Doença e família.

REDONDO, Paula Alexandra Alves. A ansiedade em familiares cuidadores de doentes oncológicos: programa de intervenção cognitiva comportamental. Dissertação de Mestrado em Psicologia Clínica e da Saúde – Núcleo de Psicoterapia Cognitivo-Comportamental Integrativa, Universidade de Lisboa, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, 2009. Disponível em: <http://repositorio.ul.pt/handle/10451/2130>. Acesso em: 27 de maio de 2018.

REMONDES-COSTA, Sónia; JIMENÉZ, Fernando; PAIS-RIBEIRO, José. Depois do cancro da mama: Acontecimentos significativos no ciclo de vida. Psicologia, Saúde & Doenças, v. 13, n. 2, p. 238-251, 2012. Disponível em: <http://www.scielo.mec.pt/scielo.php? script=sci_arttext&pid=S1645-00862012000200008>. Acesso em: 23 de abril de 2018.

REZENDE, Vera Lucia et al. Revisão crítica dos instrumentos utilizados para avaliar aspectos emocionais, físicos e sociais do cuidador de pacientes com câncer na fase terminal da doença. Revista Brasileira de Cancerologia, v. 51, n. 1, p. 79-87, 2005. Disponível em: <http://www.inca.gov.br/rbc/n_51/v01/pdf/revisao5.pdf>. Acesso em: 10 de abril de 2018.

ROLLAND, John S. Doença crônica e o ciclo de vida familiar. As mudanças no ciclo de vida familiar: uma estrutura para a terapia familiar, v. 2, p. 373-92, 1995.

SILVA, Maria Raquel Bertoli da et al. O câncer entrou em meu lar: sentimentos expressos por familiares de clientes. Revista Enfermagem UERJ, v. 16, n. 1, p. 70-75, 2008. Disponível em: <http://www.facenf.uerj.br/v16n1/v16n1a11.pdf>. Acesso em: 28 de maio de 2018.

SOUZA, Maria das Graças Gasel de Antonio; GOMES, Marcos Tosoli. Sentimentos compartilhados por familiares de pacientes oncológicos em tratamento quimioterápico: um estudo de representações sociais. Revista Enfermagem UERJ, Rio de Janeiro, 2012 abr/jun; p.149-54. Disponível em: <http://www.e-publicacoes.uerj.br/index.php/enfermagemuerj/article/view/4009>. Acesso em: 06 de outubro de 2018.

VENÂNCIO, Juliana Lima. Importância da atuação do psicólogo no tratamento de mulheres com câncer de mama. Revista brasileira de cancerologia, v. 50, n. 1, p. 55-63, 2004. Disponível em: <http://www1.inca.gov.br/rbc/n_50/v01/pdf/revisao3.pdf>. Acesso em: 10 de abril de 2018.

VIEIRA, Maria Cristina Umpierrez; MARCON, Sonia Silva. Significados do processo de adoecer: o que pensam cuidadoras principais de idosos portadores de câncer. Revista da Escola de Enfermagem da USP, v. 42, n. 4, p. 752-760, 2008. Disponível em: <http://www.scielo.br/pdf/reeusp/v42n4/v42n4a18.pdf>. Acesso em: 28 de maio de 2018.

VISENTIN, Angelita; LABRONICI, Liliana; LENARDT, Maria Helena. Autonomia do paciente idoso com câncer: o direito de saber o diagnóstico. Acta Paulista de Enfermagem, v. 20, n. 4, 2007. Disponível em: <https://www2.unifesp.br/acta/pdf/v20/n4/v20n4a21.pdf>. Acesso em: 01 de abril de 2018.

WANDERBROOCKE, Ana Claudia N. S. Cuidando de um familiar com câncer. Psicologia Argumento, Curitiba, v. 23, n. 41 p. 17-23, abr./jun. 2005. Disponível em <https://periodicos.pucpr.br/index.php/psicologiaargumento/article/view/19711/19037>. Acesso em: 23 de maio de 2018.